Campanie inedită: Poveștile de viață ale pacienților, spuse pe Facebook, pentru înțelegerea bolilor rare

 •  România Colorată
1167 afişări

Pacienții cu boli rare sunt invitați să-și spună poveștile de viață în cadrul unei inedite campanii ce își propune o mai bună înțelegere a suferințelor prin care trec pacienții cu astfel de afecțiuni, dar și o mai bună cunoaștere a acestor boli de care suferă peste 300 de milioane de oameni la nivel global.

7449d5ad-212f-42d0-8785-9857cc502a63

Campania se desfășoară în mediul on-line, pe Facebook, și a fost inițiată de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), ca unul din evenimentele ce marchează ediția din acest an a Zilei Bolilor Rare, din 27 februarie.

"Ideea este că bolile rare, pentru că sunt extrem de multe, diverse și dificile, sunt greu de înțeles de către toată lumea, inclusiv de către cadrele medicale, uneori. De aceea, am zis că demarând această campanie prin care pacienții pot să-și spună povestea, ar putea să aibă impact asupra tuturor, în sensul că oamenii să înțeleagă mai bine cu ce se confruntă pacienții în fiecare zi și să poată să-i ajute mai bine la un moment dat", afirmă Dorica Dan, președintele ANBRaRo.

Prima care și-a spus povestea a 30 de ani marcați de Sindromul Prader Willi este Oana Maria Dan, nimeni alta decât fiica Doricăi Dan, o tânără din Zalău ce s-a luptat de-a lungul anilor cu probleme de greutate, dar și alte afecțiuni asociate acestei boli rare.

"Sunt fericită că am prieteni și am o activitate interesantă în fiecare zi. Am o familie care mă iubește. (...) Am mulți prieteni cu Prader Willi în toată lumea. Este Campania de Ziua Bolilor Rare și vreau să vă invit să vă spuneți și voi povestea! Uniți, vom fi auziți!", spune, pe pagina de Facebook a asociației, Oana Maria.

Potrivit președintelui ANBRaRo, scopul campaniei este și acela de a se obține acreditarea unor centre integrate pentru tratamentul bolilor rare.

"Scopul nostru este ca, la finalul campaniei, vocea pacienților să fie auzită și poveștile pacienților să fie mai bine înțelese de către comunitate, să obțină acreditarea mult dorită a centrelor de expertiză. Pornind de la această diversitate și complexitate a bolilor rare, considerăm că este nevoie de o abordare integrată", afirmă sursa citată.

În ceea ce privește situația pacienților cu boli rare din România, 2.138 de pacienți sunt în programul național de boli rare, iar în statisticile Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități (ANPD) figurează 3.992 de persoane cu handicap produs de boli rare.

Dorica Dan subliniază că, din estimările specialiștilor, în România există peste un milion de persoane afectate de boli rare, iar la nivel global numărul lor este de peste 300 de milioane, adică al treilea stat ca mărime din lume, după populație, dacă toate aceste persoane ar locui în aceeași țară.

"Numărul care figurează în "scripte" este extrem de mic pentru țara noastră în comparație cu realitatea, pentru că bolile rare nu sunt codificate corespunzător. Până când nu vom avea registre pentru pacienții cu boli rare și centre de expertiză, evidența acestora va fi incertă și alocarea resurselor ineficientă", a mai arătat președintele ANBRaRo.

(A — autor: Sebastian Olaru, editor: Vicențiu Purcărea, editor online: Anda Badea)

Etichete:
Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Comentează


Articole recomandate


Știrile momentului

Știri recente din România Colorată

Cele mai citite din România Colorată

Tu actualizezi lumea.

Ai filmat sau fotografiat un eveniment ieșit din comun? Noi îţi publicăm știrea.

Află mai multe