Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Zalău, 4 feb /Agerpres/ - Pacienţii cu boli rare sunt invitaţi să-şi spună poveştile de viaţă în cadrul unei inedite campanii ce îşi propune o mai bună înţelegere a suferinţelor prin care trec pacienţii cu astfel de afecţiuni, dar şi o mai bună cunoaştere a acestor boli de care suferă peste 300 de milioane de oameni la nivel global.

Campania se desfăşoară în mediul on-line, pe Facebook, şi a fost iniţiată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), ca unul din evenimentele ce marchează ediţia din acest an a Zilei Bolilor Rare, din 27 februarie.

"Ideea este că bolile rare, pentru că sunt extrem de multe, diverse şi dificile, sunt greu de înţeles de către toată lumea, inclusiv de către cadrele medicale, uneori. De aceea, am zis că demarând această campanie prin care pacienţii pot să-şi spună povestea, ar putea să aibă impact asupra tuturor, în sensul că oamenii să înţeleagă mai bine cu ce se confruntă pacienţii în fiecare zi şi să poată să-i ajute mai bine la un moment dat", afirmă Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo.

Prima care şi-a spus povestea a 30 de ani marcaţi de Sindromul Prader Willi este Oana Maria Dan, nimeni alta decât fiica Doricăi Dan, o tânără din Zalău ce s-a luptat de-a lungul anilor cu probleme de greutate, dar şi alte afecţiuni asociate acestei boli rare.

"Sunt fericită că am prieteni şi am o activitate interesantă în fiecare zi. Am o familie care mă iubeşte. (...) Am mulţi prieteni cu Prader Willi în toată lumea. Este Campania de Ziua Bolilor Rare şi vreau să vă invit să vă spuneţi şi voi povestea! Uniţi, vom fi auziţi!", spune, pe pagina de Facebook a asociaţiei, Oana Maria.

Potrivit preşedintelui ANBRaRo, scopul campaniei este şi acela de a se obţine acreditarea unor centre integrate pentru tratamentul bolilor rare.

"Scopul nostru este ca, la finalul campaniei, vocea pacienţilor să fie auzită şi poveştile pacienţilor să fie mai bine înţelese de către comunitate, să obţină acreditarea mult dorită a centrelor de expertiză. Pornind de la această diversitate şi complexitate a bolilor rare, considerăm că este nevoie de o abordare integrată", afirmă sursa citată.

În ceea ce priveşte situaţia pacienţilor cu boli rare din România, 2.138 de pacienţi sunt în programul naţional de boli rare, iar în statisticile Autorităţii Naţionale pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) figurează 3.992 de persoane cu handicap produs de boli rare.

Dorica Dan subliniază că, din estimările specialiştilor, în România există peste un milion de persoane afectate de boli rare, iar la nivel global numărul lor este de peste 300 de milioane, adică al treilea stat ca mărime din lume, după populaţie, dacă toate aceste persoane ar locui în aceeaşi ţară.

"Numărul care figurează în "scripte" este extrem de mic pentru ţara noastră în comparaţie cu realitatea, pentru că bolile rare nu sunt codificate corespunzător. Până când nu vom avea registre pentru pacienţii cu boli rare şi centre de expertiză, evidenţa acestora va fi incertă şi alocarea resurselor ineficientă", a mai arătat preşedintele ANBRaRo. (A - autor: Sebastian Olaru, editor: Vicenţiu Purcărea)

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.