Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost alături de bolnavii de mastocitoza și anul acesta, a realizat proiecte noi cu un mare impact în domeniul bolilor rare.

 

Astfel, la nivel oficial, asociatia a fost reprezentata de presedinta Nicoleta Vaia la doua întâlniri cu premierul Viorica Dancila, cu dna ministru al sănătății, Sorina Pintea, dna ministru al muncii Olguta Vasilescu și dl ministru al finanțelor, Eugen Teodorovici, în chestiunea cromoglicatului de sodiu.

 

Asociatia organizat ” Conferința naționala de mastocitoza”, cu ocazia Zilei Naționale de lupta împotriva mastocitoza din 25 martie 2018. Sesiunea stiintifica a fost precedata de o conferința de presă care a fost onorata de prezenta dnei ministru Sorina Pintea, a dnei Secretar de Stat Rodica Nassar, a dlui Secretar de Stat Cristian Vasile Grasu, a dnei manager a SUUB Adriana Nica, a dnei prof univ Dr Ana Maria Vladareanu si a dlui conf univ Dr Horia Bumbea

 

Conferinta de presa a fost urmata de o sesiune stiintifica la care au participat numerosi medici si pacienti, dezbaterile durand mai bine de 4 ore. Subiectele abordate au vizat: aspecte privind diagnosticarea in mastocitoza, importanta biopsiei pentru o diagnosticare corecta, socurile anafilactice si alte simptome specifice alergiilor care sunt asociate acestei boli, dificultati privind alimentatia, complicatii gastroenterologice si hematologice, cele mai bune optiuni terapeutice. Au conferentiat: dna prof univ dr Ana Maria Vladareanu, dl conf univ dr Horia Bumbea, dl conf univ dr Liviu Negreanu, dna conf univ dr Cora Pop, dna dr Poliana Leru, dna conf dr Camelia Dobrea, dna dr Camelia Berghea.

 

Cu ocazia ”Zilei internaționale a mastocitozei și bolilor mastocitare”, celebrata pentru prima data în lume la 20 octombrie, Asociatia Suport Mastocitoza Romania a organizat seminarul ”Ghidul National de Mastocitoza” la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti. Au conferentiat: conf univ dr Horia Bumbea, dr Poliana Leru, dr Oana Clatici, dr Delia Soare.

 

A fost prezentat protocolul de mastocitoza si vor fi expuse ultimele noutati de la Congresul International de Mastocitoza de la Salerno, unde a participat dna dr Delia Soare.

 

Seminarul: ” Situații de urgența în bolile rare hematologice”, la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, a fost organizat în data de 15 decembrie. Au conferentiat: dl conf univ Dr Horia Bumbea, coordonatorul Centrului European de Excelenta in Mastocitoza România, dna Dr Camelia Berghea, alergologul cu cea mai mare expertiză în vaccinarea copiilor cu alergii multiple si mastocitoza,SABIF, personalul medical calificat in a ne acorda primul ajutor. Discutiile s-au foscusat asupra unort teme foarte importante precum: șocuri anafilactice si degranulari mastocitare, de manevre de resuscitare, de reacții la alimente,de traumatisme,reactii la stress și de vaccinare fără riscuri în mastocitoza si plurialergii. Părintii și apartinatorii au avut ocazia sa li se explice personal cum să gestioneze astfel de situații.

 

Asociatia Suport Mastocitoza Romania a reușit doua mari proiecte cu impact extraordinar asupra calitatii vieții bolnavilor de mastocitoza: publicarea în Monitorul oficial a criteriilor de incadrare în grad de handicap în mastocitoza pentru adulti – prin Ordinele comune ale ministerului sănătății și al muncii nr 1070/403/2018- și pentru copii.

 

Asociatia Suport Mastocitoza Romania a intreprins primul sondaj din Romania cu privire la impactul mobbingului asupra celor cu boli rare, in cazul de fata mastocitoza. Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania declara ca: ”Concluziile nu sunt imbucuratoare, pentru ca din totalul repondentilor 84, 78% au făcut obiectul unei acțiuni de mobbing de natura sa le afecteze sanatatea, cariera, prestigiul social, demnitatea și calitatea vieții personale și profesionale.

 

Asociatia Suport Mastocitoza Romania a sprijinit participarea unui medic roman la Congresul de mastocitoza de la Salerno.

 

Asociatia Suport Mastocitoza Romania a spijinit proiectul de ordin privind constinuirea comisiei off label, fiind singura asociatie de pacienți din Romania care lupta constant și vizibil pentru includerea medicatiei off label în lista medicamentelor compensate.

 

De asemenea, Asociatia Suport Mastocitoza Romania este partener al Registrului internațional al pacientilor cu mastocitoza, al Centrului European de Excelentă în Mastocitoza din Romania și al Centrului Național de Boli Rare Hematologice a carei constituire a susținut-o.

 

Asociatia Suport Mastocitoza Romania a donat 200 de cutii de crema cu cromoglicat și 100 de sapunuri de casa hipoalergene speciale, prin intermediul spitalelor și 350 de ii traditionale copiilor cu afectiuni oncologice, cu ocazia centenarului.

 

Pacienții au beneficiat de plata triptazelor, mutatiei C KIT D 816 V sau a altor analize medicale. Valoarea tuturor donatiilor și sponsorizarilor pe care Asociatia Suport Mastocitoza romania le-a acordat este de cca 60.000 de lei.

 

În anul 2018, Nicoleta Vaia, Asociatia Suport Mastocitoza Romania a reușit sa aibă un nou site www.mastocitoza.ro <http://www.mastocitoza.ro/> , alături de www.mastocitoza.com <http://www.mastocitoza.com/>  și sa creeze și fizic mascota Masty, dalmatianul patacios ales de copiii cu mastocitoza din Romania.

 

De asemenea, Asociatia Suport Mastocitoza Romania a reușit sa câștige în premiera un proces la Curtea de Apel împotriva ANMD, prin care acesta a fost obligata sa răspundă asociatiei în baza directivelor europene cu privire la accesul pacientilor romani la cromoglicat.

 

Asociatia, prin presedinta Nicoleta vaia a susținut prelegeri la mai multe conferințe organizate de: ANBR, Universitatea Titu Maiorescu et.

 

www.mastocitoza.ro

 

https://www.facebook.com/Asociatia-Suport-Mastocitoza-Romania-273614646311536/?fref=ts