Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

 

 

Asociatia Suport Mastocitoza Romania  saluta publicarea pe site ul Minsiterului Sanatatii a proiectului de act normativ care va permite accesul bolnavilor la tratamentul off label, adica la medicamente care nu au indicatie in prospect pentru afectiunea respectiva, nu se afla in lista medicamentelor compensate si nu au autorizatie de punere pe piata, dar  care si-au dovedit eficienta in practica terapeutica. Este cazul si al cromoglicatului, medicament administrat off label in mastocitoza in peste 90% din statele UE. Dna ministru al sanatatii Sorina Pintea a facut un pas foarte important in debirocratizarea accesului la tratament al bolnavilor de boli rare, fara medicatie orfana, precum si al bolnavilor de afectiuni grave, oncologice , hematologice etc la care terapia off label este singura alternativa. este cea mai importanta reforma in acest domeniu din ultimul deceniu.

 

Nicoleta Vaia, presedinta Asociatiei Suport Mastocitoza Romania a declarat ca: ” in cei 10 ani de lupta pentru cromoglicat am facut 82 de memorii, am participat la 27 de audiente ministeriale, multiple intalniri la alte autoritati indrituite sa reglementeze acest domeniu. Sunt sudii juridice pe care le-am publicat la Universitati de prestigiu, tocmai pentru ca demersul meu a fost unul cat se poate de serios. Propunerile de acte normative s-au concentrat intotdeauna asupra utilizarii off label a cromoglicatului, ca fiind in spiritul directivei europene a medicinei transfrontaliere, potrivit careia bolnavul trebuie sa aiba acces la cea mai buna optiune terapeutica tinanad cont de calitatea vietii si costurile terapiei. Suntem singurul ONG din Romania care a dus aceasta lupta constant, zile, luni, ani, care a scris sute de pagini de propuneri,de solutii, a tradus legislatia europeana in domeniu si mai ales a mers la audiente solicitand oficial acest lucru in 82 de memorii.Este o importanta victorie , este o victorie a unei lupte asidue, in care ne-am fi dorit ca macar un alt ONG sa ne fi sustinut la audientele oficiale. Desigur ca acest act normativ se datoreaza in totalitate doamnei ministru Sorina Pintea, care a aliniat astfel accesul la tratament in bolile rare la cel european si international. ii multumim si ne exprimam recunostinta fata de curajul de a adopta un astfel de act normativ.”

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.