Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Asociatia Suport Mastocitoza Romania  isi exprima profunda revolta fata de eliminarea din lista invitatilor care au participat astazi la intalnirea cu dna Prim Ministru Viorica Dancila.

 

Presedinta acesteia, Nicoleta Vaia declara ca : ”Vrem sa-i solicitam o audienta doamnei prim ministru pe aceasta cale si sa-i precizam ca mastocitoza este una din cele mai rare boli,cu o incidenta de 0,3 din 125.000 de oameni.

 

Situatia noastra este tragica, avem 3396 DE ZILE FARA CROMOGLICAT, medicamentul vital, ieftin, numai 50000 de euro costuri pentru toti bolnavii de mastocitoza din Romania pentru un an. Primim insa citostatice de 1.500.000 de euro, desi cromoglicatul este o optiune terapeutica mult mai buna, cu o eficienta de 90% si o speranta de viata de 70 de ani.”

 

Agentia Medicamentului nu numai ca refuza includerea cromoglicatului in lista medicamentelor compensate,invocand lipsa Autorizatiei de Punere pe Piata, dar incalca Directiva 89/1988 care prevede un termen obligatoriu de 180 de zile in acest sens.

Hotărârea nr 503/2018 a Curții de Apel București obligă pârâta Agenția Națională a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale să i răspundă reclamantei, Asociația Suport Mastocitoza România in baza legislației europene,respectiv Directiva 89/1988 privind includerea medicamentelor pe lista compensatelor.

 

Nu suntem comozi, insa ne cerem drepturile. Solicitam de asemenea,sa fie facute publice  criteriile care au stat la baza excluderii noastre de la participarea la intalnirea cu bolile rare.

 

Suntem caz unic in lume, cromoglicatul de osodiu este accesibil gratuit in mastocitoza in UE, in intreaga lume. Modalitaitle includerii lui sunt pe baza de indicatie pe prospect sau off label, insa in Romania putem primi off label doar citostatice de 25 de ori mai scumpe decat cromoglicatul.

 

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.