Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Asociatia Suport Mastocitoza Romania, reprezentanta romanilor afectati de mastocitoza in tara si la nivel international isi prezinta Bilantul anului 2017, un an cu realizari de exceptie!

Dintre cele mai importante realizari amintim:

-Centru European de Excelenta in mastocitoza la Bucuresti, primul Centru  european de excelenta in vreo boala rara din Romania,a fost înființat prin strădaniile noastre și îi suntem partener oficial. 
-In ianuarie am devenit membrii ai retelei internationale de boli rare EURODIS si parteneri ai celui mai inalt for de mastocitoza din lume The Mastocytosis Society.
-Acestea ne-au dat drept de copyright si distribuie a Protocolului de Urgenta si a Brosurilor de mastocitoza, documente internationale de referinta.
-Am repornit productia de crema cu cromoglicat aici si am reusit, am donat deja 250 de cutii de crema si pregatesc altele 200. 
-Am donat cca 10.000 de capsule cu cromoglicat si 20 de triptaze pentru copii, analiza vitala, nedecontanta. 
-Am susținut participarea medicilot la doua congrese internationale(EURORDIS Budapesta si Congresul international de mastocitoza de la Paris), ocazie cu care alaturi de ei, Asociatia Suport Mastocitoza Romania a fost cooptata ca partener  in proiectul international ”Registrul pacientilor cu mastocitoza”.
-In martie dna dr Simona Tivadar a fost alaturi de noi sustinand conferinta ”Histamina din farfurie".
-Am impus un amendament in legea vaccinarii, pro vaccinare, fiind sustinuta international in demersul meu. https://www.agerpres.ro/ots/2017/11/09/asociatia-suport-mastocitoza-romania-copiii-cu-mastocitoza-se-vaccineaza-conform-schemei-obligatorii-17-17-03
-Am acordat ajutoare materiale de peste 8000 de lei.
-Am participat la conferințe importante: Ziua  Bolilor Rare,Managementul modern al Asociațiilor de Pacienți, trei conferințe organizate de Asociația medicilor experți în expertiză medicală.
-Am fost invitata special la două emisiuni tv, interviul de la TVR Cluj regadindu se si pe site ul EURORDIS:
https://m.youtube.com/watch?v=akO1FSNfAt4&feature=youtu.be

http://www.brasovtv.com/index.php/video/brasovul-actual/2872-nidelea-vaia
https://www.eurordis.org/tv?vId=1830&cId=0&wId=31
-Am reușit să fim singura asociație din România prezenta pe piața ong urilor cu acțiuni desfășurate în 2017 pentru cei cu mastocitoza.
-Am primit titlul de Arhitect al Binelui,un important premiu la Gala Oameni pentru Oameni prin presedinta asociatiei, dna Vaia Nicoleta!
-Am participat la 3 întâlniri cu dl ministru al sănătății,doua cu secretari de stat în vederea includerii cromoglicatului în lista medicamentelor compensate.
-Criteriile de încadrare în grad de handicap în mastocitoza au fost aprobate de Ministerul Muncii si se afla pe masa dlui ministru al sănătății în vederea aprobării si publicării în Monitorul Oficial.
-Am distribuit brățările medicale de urgenta care au salvat vieți.

-Peste 50 de aparitii in mass-media.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.