Asociaţia Suport Mastocitoză România a întreprins un efort concertat de mai bine de 6 luni pentru a reuni opiniile şi experienţele celor mai importante centre de mastocitoză din lume în ceea ce priveşte vaccinarea copiilor cu mastocitoză.

Strădaniile noastre au fost răsplătite de cei mai mari specialişti în domeniu.



Astfel, profesorul Frank Siebenhaar, unul dintre cei mai mari specialişti din lume în mastocitoză, a trimis asociaţiei noastre o scrisoare oficială, din partea centrului de Excelenţă în Mastocitoză Charite Berlin în care susţine şi încurajează eforturile Asociaţiei Suport Mastocitoză România în favoarea vaccinării copiilor cu mastocitoză. Alăturat se afla o scrisoare ştiinţifică redactată de medici de referinţă în mastocitoză din întreaga lume:Luis Escribano, Almudena Matito, Frank Siebenhaar, I Zanoni, M Castells în care, pe baza unui studiu observaţional în mai multe centre simultan, cu argumente ştiinţifice şi prezentând rezultatele obţinute în urma vaccinării, aceştia recomandă vaccinarea copiilor cu mastocitoză.



Asociaţia noastră îi propune Ministerului Sănătăţii o procedură nouă şi fără echivoc: alinierea la practica internaţională în ceea ce priveşte vaccinarea copiilor într-o anumită boală. Atât scutirea cât şi vaccinarea trebuie să aibă la bază consimţământul informat, bazat pe opinia celor mai buni specialişti internaţionali, opinie concretizată într-un document ştiinţific în care să se prezinte concret impactul vaccinării copiilor cu boala respectivă,alături de o scrisoare de recomandare elaborată de la un specialist internaţional cu expertiză în domeniu.



Nu a fost o muncă uşoară, uneori am corespondat în 5 limbi străine concomitent, dar suntem în măsură să punem la dispoziţia ministerului o procedură fără echivoc şi o argumentare ştiinţifică fără cusur.

Este răsplata unui deceniu de colaborare cu aceşti medici minunaţi. Special îi mulţumim domnului profesor Frank Siebenhaar , care este mereu alături de noi.



Vă invităm să împărtăşim experienţele noastre în grupul FB Mastocitoză Cromoglicat, pe pagina noastră https://www.facebook.com/Asociatia-Suport-Mastocitoza-Romania-273614646311536/?fref=ts şi pe site-ul www.mastocitoza.com

 

Asociaţia Suport Mastocitoză România, membra a EURORDIS şi a The Mastocytosis Society, moderator european al forumului de mastocitoză EURORDIS şi a focusat permanent activităţile şi eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toţi bolnavii de mastocitoză din România, donând medicamente în valoare de peste 22000 de euro şi readucând, după 20 de ani, cromoglicatul de sodiu în România, prin obţinerea unei Autorizaţii de Nevoi Speciale.



De asemenea, a reuşit repornirea producţiei de cremă cu cromoglicat pur în România, dupa 22 de ani de absenţă, prima donaţie de 250 de cutii fiind deja distribuită.

 

Asociaţia Suport Mastocitoză România a obţinut drept de copyright pentru carnetele de mastocitoză, traduse în şapte limbi străine, carnete pe care le a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză şi care constituie document juridic justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor. Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit brăţări medicale ce au inscripţionate interdicţiile medicamentoase pe interior.