Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:


Asociaţia Suport Mastocitoză România a fost admis ca membru al The Mastocytosis Society, cel mai important for de mastocitoză din lume. Din UE doar Germania şi Suedia au asociaţii admise în The Mastocytosis Society.



Asociaţia Suport Mastocitoză România a devenit, de asemenea, membru al EURORDIS, reţeaua europeană de mastocitoză, calitate în care îi va reprezenta în faţa UE pe bolnavii de mastocitoză din Romania.



De asemenea, a primit drept de copyrigth şi distribuire pentru Ghidul Internaţional de Mastocitoză, document de referinţă în domeniu şi alte documente foarte importante: Broşura Hematologică, Protocolul Internaţional de Urgenţă, Broşura despre Mastocitoză, folosite în întreaga lume.



Un grup de 8 doctori specializaţi în mastocitoză au fost inclusi în grupul reţelei internaţionale de mastocitoză, grup ce reuneşte elita internaţională, la propunerea Asociaţiei Suport Mastocitoză România: prof univ dr Şerban Bubenek, prof dr Dorel Sandesc, Prof univ dr Maria Puiu, conf univ dr Horia Bumbea, conf univ dr Anca Colita, asist. univ. dr Camelia Berghea, dr Poliana Leru, dr Oana Clatici.



Mastocitoza este o boală rară, oncologică, hematologică caracterizată de degranularea, migrarea mastocitelor cu informaţie oncologică în organe.



Este recunoaşterea internaţională cea mai importantă după 9 ani de luptă pentru introducerea în lista medicamentelor compensate a cromoglicatului de sodiu, medicament vital, care ne dă o speranţă de viaţă de 70 de ani, lucru refuzat până acum de Ministerul Sănătăţii.



Asociaţia Suport Mastocitoză România a reuşit să devină reprezentatul României în forurile internaţionale în domeniul mastocitozei, fiind vocea tuturor celor 63 de bolnavi cu această boală.



În România, îi reprezintă pe bolnavi la nivel ministerial, în grupul de lucru de la Ministerul Muncii precum şi în negocierile cu Ministerul Sănătăţii, a donat cromoglicat de 52000 de lei în 2016, a încheiat contract de colaborare cu SUUB şi Medlife şi a susţinut prelegeri la congrese de medicină sau ştiinţe juridice naţionale şi internaţionale.



Asociaţia Suport Mastocitoză România l-a acţionat în instanţă pe Avocatul Poporului pentru nerespectarea atribuţiilor sale prevăzute la art 13, alin (1), lit b) şi c) din Legea 35/1997 privind instituţia Avocatul Poporului, articol ce se referă la obligaţia acestei instituţii de a opri acţiunile altor instituţii publice care aduc atingere drepturilor şi libertăţilor omului. Reiterăm faptul că petiţia adresată Avocatului Poporului avea ca scop nobil salvarea vieţii a 63 de oameni, oameni al căror drept la viaţă este încălcat refuzându-li-se tratamentul cu cromoglicat de sodiu, medicament vital, pentru care am depus întreaga documentaţie necesară.

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – [email protected].

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.