Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:


Asociaţia Suport Mastocitoză România anunţă bilanţul anului 2016, an deosebit de încărcat, cu toate conotaţiile.



Reţeaua de mastocitoză formată din medici devotaţi şi profesionişti a făcut posibilă diagnosticarea acestei boli în România în cca. o lună, adică în standardele internaţionale. Din reţea fac parte: conf. univ. Horia Bumbea (hematologie), cel mai bun specialist în domeniu de la noi din ţară, prof. univ. Ana Maria Vlădăreanu (hematologie), dr. Irina Bucur (alergologie), dr.  Poliana Leru (alergologie),  dr. Oana Clatici,( dermatologie) , dr. Branduşa Petruţescu (alergologie), dr. Monica Dărmănescu(dermatologie) pentru adulţi, respectiv conf. univ. dr. Anca Coliţă (hematologie), dr. Adriana Diaconeasa (dermatologie), dr. Camelia Berghea (alergologie), dr. Violeta Perlea (alergologie/dermatologie), Adrian Toma (neurologie) pentru copii, conf. univ .dr. Sabina Zurac şi dr. Camelia Dobrea pentru anatomie patologică, prof. univ. dr. Maria Puiu (genetică), Emilia Severin (genetică), Sabina Antoniu (pneumologie), Ioana Soare (expertiză medicală), dr. Dana Marin (homeopatie).



Asociaţia Suport Mastocitoză România a donat din fonduri proprii sau cu ajutorul sponsorilor (SRATI, Lion Club Hamburg - donatori privaţi) anul acesta 1300 de cutii de Nalcrom-Cromoglicat de sodiu, adică 26000 de capsule. ASMR i-a sprijinit financiar pe bolnavii de mastocitoză pentru a-şi putea efectua tripaza sau biopsiile necesare, pe care nu le puteau efectua din motive financiare.



De asemenea, cu ajutorul sponsorilor, a distribuit pentru prima dată în România brăţările medicale de urgenţă (sponsor d-l Tiberiu Negoescu) şi carnetele medicale internaţionale de mastocitoză (sponsor d-na Elena Lazar), pentru care ASMR are drept de copyright şi care constituie document justificativ pentru scutirea de vaccinare, nerecomandată în cazul mastocitozei.



ASMR a participat şi a susţinut prelegeri prin Nicoleta Vaia - preşedintă, la Congresul medicilor specialişti în expertiza medicala (Gura Humorului), Forumul Internaţional de Medicină Integrativă (Academia Română) şi la Sesiunea Ştiinţifică a Universităţii Titu Maiorescu, secţiunea juridică, precum şi la Şcoala de Jurnalism şi la sesiunea proiectului ColaboRARE, ambele organizate de ANBR.



ASMR a încheiat contracte de colaborare cu Medlife şi SUUB şi contracte de donaţie cu SUUB şi Fundeni. De asemenea, am devenit parteneri oficiali ai Ministerului Muncii, fiind numiţi prin OMM 1921/2016 în grupul de lucru constituit în vederea elaborării criteriilor de încadrare în grad de handicap, criterii pe care ASMR le-a elaborat, ele neexistând pentru mastocitoză.



ASMR a devenit membru al Registrului de Integritate de la Ministerul Sănătăţii în vederea includerii în Consiliile de Etică ale spitalelor.



Adaugăm la acestea peste 30 de apariţii media care au făcut cunoscută cauza mastocitozei, o amplă acţiune de fundraising pe pagina sa de facebook, în urma căreia s-au colectat aproximativ 9000 de euro, din care 4400 de euro au făcut obiectul donaţiei de 600 de cutii de Nalcrom din august. 

Momentan la SUUB mai sunt aproximativ 50 de cutii, 1000 de cps, din ceea ce mai rămas din cele donate de ASMR. 



În luna ianuarie urmează să fie donate, de la diverşi donatori, încă 175 de cutii, urmând ca, la finele lunii ianuarie, ASMR să mai doneze tututor bolnavilor încă 12000 de cps, adică 600 de cutii.



De asemenea, ASMR a propus modificări ale art. 699 din Legea 95/2006, precum şi a OMS 85/2013 privind Autorizaţia de Nevoi Speciale, amendamente ce au fost menţionate în minutele dezbaterilor la nivel de secretar de stat de la Ministerul Sănătăţii din 22 nov. şi 8 dec.., reprezentându-i pe bolnavii de mastocitoză şi în alte 5 audienţe la acelaşi minister, la nivel de secretar de stat sau ministru.



A fost un an plin, fructuos, lucru pentru care vă mulţumim tuturor.

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – [email protected].

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.