COD GALBEN: 30-03-2020 ora 14 Intre 30 martie, ora 22:00 - 01 aprilie, ora 10:00 se va semnala ninsori moderate cantitativ, strat de zăpadă local consistent, temporar viscol în zona montană înaltă in ninsori moderate cantitativ, strat de zăpadă local consistent, temporar viscol în zona montană înaltă;

Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:






Viata pacientilor diagnosticati cu mastocitoza depinde de un medicament numit cromoglicat. Nicoleta Vaia lupta pentru viata a 63 de pacienti diagnosticati cu Mastocitoza. Jumatate din numarul acestor pacienti sunt copii. Mastocitoza este considerata boala rara. Lipsa tratamentului duce la cancer.



'În urmă cu 8 ani am aflat că am mastocitoză sistemică asociată anafilaxiilor multiple. Atunci am început lupta de a aduce gratuit în România cromoglicatul de sodiu, medicamentul vital care stabilizează mastocitele, stopează evoluţia bolii şi dă o speranţă de viaţă de 70 de ani', a declarat Nicoleta Vaia, preşedinta Asociaţiei Suport Mastocitoză România.



După ce a fost diagnosticată cu Mastocitoză, Nicoleta Vaia a început să adune în jurul său pacienţii cu această afecţiune, să îi pună în legatură cu medicii, astfel a format o reţea de sprijin.

Asociaţia Suport Mastocitoză România şi-a focusat permanent activităţile şi eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toţi bolnavii de mastocitoză din România. Acest medicament a fost administrat în ţara noastră până în anul 1995, când a fost delistat.



'Tratamentul cu cromoglicat ar costa pe un an, pentru toţi bolnavii de mastocitoză, 50.000 de euro. Din cauze cel puţin ciudate, în România ne dau citostatice de 1,4 milioane de euro, citostatice inutile, în urma cărora avem patru ani speranţa de viaţă. Am început prin a construi o reţea de doctori specializaţi în mastocitoză şi un grup de bolnavi. I-am adunat pe 95% din pacienţii diagnosticaţi cu mastocitoză, din România. Ei m-au delegat să îi reprezint în lupta cu statul. Lupta mea pentru viaţă a devenit lupta noastră. Până în prezent am distribuit cromoglicat în valoare de 18.000 euro. O lună, astă vară, a fost pauză între donaţii şi atunci i-am rugat să nu-şi strângă copiii în braţe, existând riscul de a degranula mastocite. Avem nevoie de cromoglicat să putem mânca, respira, să putem face faţă stresului cotidian, frigului. Am fost umiliţi, dar nu învinşi', explică Nicoleta Vaia.



Putem veni în sprijinul acestor pacienţi



Membrii Asociaţiei Suport Mastocitoză România au găsit o soluţie de autofinanţare, imprimă şi comercializează tricouri cu dalmaţianul Masty.

'Tricourile sunt de la 96 cm, până la măsura XXL. Costă de la 35 de lei/bucata, suma poate creşte până la cât doreşte fiecare să doneze. Fiecare tricou echivalează cu o cutie cu 20 de capsule de cromoglicat', spune Nicoleta Vaia.



Banii se pot dona în contul RO72RNCB0300151906140001,

Asociaţia Suport Mastocitoză România,

CIF 36200603.



Ce este Mastocitoza?



Mastocitoza este recunoscută în majoritatea cazurilor ca reprezentând o boală clonală a celulei progenitoare hematopoietice pluripotente, mutaţia cea mai comună fiind reprezentată de mutaţia activatoare la nivelul codonului 816 al genei c-Kit4.



Trăsăturile patologice dominante sunt reprezentate de acumularea anormală de mastocite în piele, tractul gastrointestinal, măduvă, ficat, splină, ganglionii limfatici şi asocierea frecventă a acestei creşteri a numărului de mastocite cu afecţiuni hematologice. Mastocitoza poate apărea la orice vârstă, prevalenţa exactă nefiind cunoscută, apariţia familială fiind neobişnuită. Se crede în prezent că diferitele variante ale bolii sunt în parte dependente de polimorfisme specifice moştenite genetic şi mutaţii somatice dobândite şi sunt împărţite în mastocitoza cutanată şi sistemică. Clasificarea acestor pacienţi se bazează pe prezentarea clinică, anomaliile patologice şi prognostic.



Simptomele sunt urticarie roşie, mancărimi, diaree, dureri abdominale, leşin, insuficienţă respiratorie, iritabilitatea şi incapacitatea de a se concentra. Biopsia este singura metodă sigură de a stabili un diagnostic ferm al acestei afecţiuni. Pentru diagnosticarea mastocitozei este nevoie de o echipă multidisciplinară de medici - hematolog, dermatolog, alergolog şi anatomo-patolog. Acesta din urmă este cel care confirmă diagnosticul.





Date de contact:

Nicoleta Vaia, e-mail: nike974@gmail.com

Telefon: 0724364344

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.