Bucureşti, 25 iunie 2015 - În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticaţi cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulaţiilor. Părinţii sunt sfătuiţi de specialişti să urmărească la copiii lor cele 3 semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Aceste simptome pot fi uşor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceştia sunt foarte activi. Termenul "idiopatică" înseamnă că nu ştim cauza bolii şi "juvenilă" înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.





Diagnosticul de AIJ este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, artrita durează mai mult de şase săptămâni, iar cauzele sunt necunoscute. Artrita trebuie să fie prezentă mai mult de şase săptămâni, în scopul de a exclude formele de artrită temporară care ar putea urma infecţiilor virale. Prin urmare, diagnosticul de AIJ este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic şi teste de laborator.



Dr. Mariana Stefan, medic primar - pediatrie si reumatologie pediatrică ne explică: 'Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Sfătuim părinţii să consulte aceşti specialişti şi să manifeste răbdare în relaţia cu ei, pentru că abordarea aceastei afecţiuni necesită timp şi construirea unei relaţii de durată'.



Dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie şi imunologie clinică afirmă: 'AIJ nu este o boală contagioasă şi nu este o boală ereditară - deoarece nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor.

Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomandăm părinţilor să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii şi să abordeze cu tact şi calm această situaţie. Le înţelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovăţească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur şi simplu o combinaţie de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic.'



Mai multe informaţii despre afecţiune şi manifestările ei este oferită de către Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA. Aceasta pune la dispoziţia publicului Ghidul 'Artrita idiopatică juvenilă pe înţelesul părinţilor' şi cărticica ilustrată 'O călătorie de neuitat', care se distribuie gratis în Librăriile Humanitas şi care prezintă povestea băieţelului pacient Alex şi dorinţa lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.





Despre APAA

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune - APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro, dar şi pagina de Facebook a asociaţiei. https://www.facebook.com/APAARO



Persoane de contact:

Rozalina Lăpădatu - Preşedinte, rozalina.lapadatu@gmail.com, 0722886163

Florina Badea - consultant comunicare si PR, florinabadea@gmail.com, 0723656503