COD PORTOCALIU: 18-01-2018 ora 17 Intre 18 ianuarie, ora 17 – 19 ianuarie, ora 01 se va semnala intensificări susținute ale vântului, zăpadă spulberată COD GALBEN: 18-01-2018 ora 17 Intre 19 ianuarie, ora 0 se va semnala intensificări susținute ale vântului, ninsori în general moderate cantitativ și viscolite

Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Marcată la 29 februarie, Ziua internaţională a bolilor rare se află, în 2016, la cea de-a noua ediţie. Această zi, coordonată de EURORDIS, este programată pentru ultima zi a lunii februarie în fiecare an.

Din 2008, când ziua a fost lansată pentru prima dată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi) şi de Consiliul Alianţelor Naţionale, au fost programate cu acest prilej mii de evenimente în întreaga lume, la care au participat sute de mii de oameni. Campania pentru conştientizarea bolilor rare a început ca un eveniment european şi foarte repede a devenit un fenomen mondial, în 2009, când şi Satele Unite ale Americii au marcat această zi. Ziua internaţională a bolilor rare a fost marcată, în 2015, în peste 80 de ţări din întreaga lume. În 2016, organizaţii din Andorra, Aruba, Indonezia, Libia, Tanzania, Tunisia şi Uganda şi-au anunţat participarea pentru prima dată la această zi, conform site-ului dedicat zilei, rarediseaseday.org.

Tema din acest an a zilei, "Vocea pacientului", recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor, îndemnând la schimbarea care să îmbunătăţească atât viaţa lor, cât şi a celor din familiile lor.

Sloganul ediţiei dedicat zilei este "Uniţi, vom fi auziţi!". Prin acesta se urmăreşte transmiterea unui mesaj către un public cât mai larg, în special spre cei care nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura celor care trăiesc cu o astfel de boală, cu scopul de a face cunoscut impactul acestor suferinţe asupra semenilor.

În această zi, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu aceste boli. Ţintele campaniei sunt îndreptate în primul rând spre publicul larg şi, de asemenea, încearcă să sensibilizeze factorii de decizie, autorităţile publice, reprezentanţi industriei farmaceutice, cercetători, cadre medicale pentru a lua măsuri ce să asigure condiţii optime de viaţă celor afectaţi direct şi indirect.

O boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa, atunci când afectează mai puţin de 1 din 2 000 de persoane. O boală sau o tulburare este definită rară în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200 000 de americani la un moment dat. Pentru 80 % din bolile rare au fost identificate origini genetice, în timp ce altele sunt rezultatul unor infecţii (bacteriene sau virale), alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. Jumătate din bolile rare afectează şi copiii.

În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, de recunoaştere şi de îngrijire adecvată. Deşi numărul de pacienţi afectaţi de fiecare maladie rară este mic sau foarte mic, luat în ansamblu, afecţiunile rare ar trebui să constituie o problemă de sănătate publică în orice ţară civilizată. Acest deziderat este corelat cu numărul mare de maladii rare: peste 8.000. Conform datelor Comunităţii Europene, 6-8% (27-36 de milioane de cetăţeni) din populaţia ţărilor membre UE (28) prezintă una din aceste boli, ceea ce raportat la populaţia României ar reprezenta un număr de minimum 1.000.000 de persoane, potrivit datelor de pe insp.gov.ro.

Întrucât bolile rare afectează peste 25 milioane de persoane în Europa, Comisia de Sănătate a UE este preocupată de revigorarea cercetării în acest domeniu, de crearea unui climat de educaţie a corpului medical, a bolnavilor şi a populaţiei în general, cu scopul declarat de a se asigura condiţii pentru diagnosticarea corectă şi precoce al acestor boli, evitarea transmiterii ereditare şi asigurarea unei vieţi mai bune pentru aceşti bolnavi.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România 75% dintre cei care suferă de o boală rară sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive. Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România s-a înfiinţat în august 2007 şi este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea celor afectaţi. Alianţa se implică activ în cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului Naţional de Boli Rare, conform recomandărilor Uniunii Europene. AGERPRES/(Documentare - Daniela Dumitrescu, editor: Horia Plugaru)
Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.