La 8 mai, în fiecare an, este marcată Ziua internaţională a talasemiei, o iniţiativă a Federaţiei Internaţionale a Talasemiei.

Federaţia Internaţională pentru Talasemie (TIF) este o organizaţie non-profit şi non-guvernamentală, fondată în 1986 şi funcţională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) din 1996.

În anul 2020, tema acestei zile este "Răsăritul unei noi ere pentru tratarea talasemiei: este timpul ca, printr-un efort global, noile tratamente să devină accesibile pacienţilor" ("The dawning of a new era for thalassaemia: Time for a global effort to make novel therapies accessible and affordable to patients"), arată site-ul thalassaemia.org.cy. Tratamentele inovatoare la care se face referire sunt, printre altele, descoperirea a două medicamente care au fost autorizate în 2019, de către Administraţia Alimentelor şi Medicamentelor din SUA şi de Agenţia Europeană a Medicamentelor, potrivit sursei citate.

Talasemiile reprezintă o familie de afecţiuni genetice în care scăderea producţiei de hemoglobină normală este determinată de blocarea parţială sau totală a sintezei unuia din lanţurile polipetidice ale globinei, conform http://talasemia.ro/. Există două categorii de talasemie: alfa şi beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune şi ameţeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită şi talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăţi de respiraţie, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată.

Circa 200.000 de copii se nasc în fiecare an cu talasemie, în special în cadrul populaţiilor din bazinul mediteranean şi din Asia.

În România, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) s-a constituit în 2005, ca asociaţie non-guvernamentală, care să dea posibilitatea militării pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu talasemie majoră. Începând din 2006, Asociaţia a fost implicată în diferite activităţi şi s-a afiliat la Federaţia Internaţională a Talasemiei. Totodată, din martie 2011, APTM a devenit membru cu drepturi depline al Organizaţiei Europene de Boli Rare (EURORDIS). În plus, APTM este membră şi a Alianţei Naţionale de Boli Rare din România, potrivit http://talasemia.ro.

La rândul său, EURORDIS este o alianţă a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor fizice ce activează în domeniul bolilor rare şi reprezintă peste 469 de organizaţii de boli rare în peste 45 de ţări. Scopul EURORDIS este de a crea o comunitate pan-europeană a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor care trăiesc cu diferite boli rare, de a-i reprezenta la nivel european şi de a lupta într-un mod direct sau indirect împotriva impactului pe care îl au bolile rare asupra pacienţilor. AGERPRES/(Documentare - Horia Plugaru, editor: Liviu Tatu, editor online: Andreea Preda)

Sursa foto: thalassaemia.org.cy