COD GALBEN: 27-11-2020 ora 21 Intre 21:00 si 02:00 se va semnala local ceață care determină reducerea vizibilității sub 200 m și izolat sub 50 m in Județul Bacău, Județul Botoşani, Județul Galaţi, Județul Neamţ, Județul Vrancea, Județul Iaşi, Județul Vaslui; COD GALBEN: 27-11-2020 ora 21 Intre 21:00 si 00:00 se va semnala Ceaţă ce determină scăderea vizibilităţii local sub 200 m şi izolat sub 50 m in Județul Olt, Județul Dolj, Județul Mehedinţi; COD GALBEN: 27-11-2020 ora 20 Intre 20:10 si 23:00 se va semnala ceață care va determina scăderea vizibilității, local sub 200 m și izolat sub 50 m in Județul Constanta, Județul Tulcea; COD GALBEN: 27-11-2020 ora 20 Intre 20:00 si 02:00 se va semnala ceață care va determina scăderea vizibilității, local sub 200 m și izolat sub 50 m in Județul Brăila, Județul Ialomiţa, Județul Prahova, Județul Buzău, Județul Călăraşi, Județul Giurgiu, Județul Ilfov, Județul Teleorman, Județul Dâmboviţa;

Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate trage de timp, iar noi nu mai avem!

Asociaţia Rebeca Faith Hope Love trage un nou semnal de alarmă şi cere autorităţilor urgentarea procedurilor prin care ar trebui să fie decontat tratamentul cu Brineura pentru copiii care suferă de boala Batten (ceroid lipofuscinoza neuronala tip 2). Deşi ni s-a promis că vom fi luaţi în seamă, de mai bine de cinci luni, conducerea Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate ne ţine la uşă!

Nici măcar nu au început procedurile de negociere privind decontarea acestui tratament, iar tot ce ni se spune este: nu avem acum bani, data viitoare! Pentru noi, familiile copiilor cu Batten, nu există data viitoare! Pentru noi, fiecare minut contează!

Micuţii care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în ţara lor, pentru că birocraţia din România îngreunează acest proces care durează de 2 ani de zile.

Adnana Cotolea, vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope Love va merge vineri, 4 octombrie, începând cu ora 9.00, în faţa specialiştilor la Conferinţa Naţională de Neurologie Pediatrică, la Crowne Plaza Hotel, pentru a susţine cauza copiilor care suferă de boala Batten şi nu au acces la tratament în ţara lor!

"Rebeca, fetiţa mea, are 6 ani şi în fiecare secundă din viaţa ei luptă cu boala, o anomalie genetică pentru care nu există leac, ci doar speranţă. România îi refuză dreptul la tratament şi o condamnă să îşi piardă vederea, simţul vorbirii, să nu mai poată mânca şi merge. Rebeca face tratament în Germania; ne-am mutat la Hamburg pentru a o salva. Avem nevoie de un astfel de tratament în România, pentru că acum facem drumuri între Germania şi România. Acolo i se fac infuziile în creier, aici facem terapiile. Copiii cu boli rare şi copiii cu probleme neurologice există şi ei în România. Nu trebuie ignoraţi sau izolaţi, au dreptul la viaţă!", a declarat Adnana Cotolea, vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope Love, mama Rebecăi, fetiţa diagnosticată cu boala Batten.

Fără tratament, aceşti micuţi nu mai pot merge, riscă să îşi piardă vederea şi vorbirea. Fără tratament sunt condamnaţi la moarte!

"Şansele de recuperare ale copiilor diagnosticaţi cu Batten cresc, dacă terapiile se desfăşoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca aceşti copii să se întoarcă în ţară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru aceşti copii. Nu sunt toate situaţiile la fel ca spunem: 'dacă au tratament acolo, este o soluţie să stea acolo'. Dincolo de faptul că nu este o intervenţie pe termen scurt şi că este un drept de a avea tratament în ţară, suportul psihoemotional pe care părinţii copiilor îl pot primi în ţară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul in ţară este un drept, dar şi o şansă în plus pentru Rebeca şi copiii cu boli rare", a declarat Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

Copiii români diagnosticaţi cu această boală au şanse de supravieţuire doar în statele în care tratamentul este decontat, în condiţii stricte. Familiile au fost nevoite să fugă pur şi simplu în străinătate pentru că statul român nu le oferă nicio şansă.

În România, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.

Adnana Cotolea
Vicepreşedinte Asociaţia Rebeca Faith Hope Love

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.