Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România organizează ediţia a doua a programului psiho-educaţional Academia de Hemofilie

Academia de Hemofilie este primul program comprehensiv de cunoaştere, educare, informare, consiliere medicală şi psihologică a copiilor cu hemofilie din România şi a părinţilor lor.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează, în perioada 4-17 iulie 2016, cea de-a doua ediţie din Academia de Hemofilie, primul program comprehensiv venit în sprijinul copiilor cu hemofilie şi a părinţilor acestora.

Prima ediţie, organizată în vara anului trecut, s-a bucurat de succes în comunitatea hemofilicilor din România, iar la solicitarea copiilor şi a părinţilor, am decis să organizăm, împreună cu partenerii noştri, şi ediţia 2016 din Academia de Hemofilie, a declarat domnul Nicolae Oniga, preşedinte al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

La noi în ţară, aproximativ 450 de copii suferă de hemofilie, iar 160 dintre aceştia au forme severe ale bolii. Copiii care suferă de această boală în România încă au un consum de factori de coagulare mult sub media europeană şi, în consecinţă, cea mai scăzută calitate a vieţii, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene. Academia de Hemofilie vine în ajutorul copiilor cu hemofilie şi a familiilor acestora printr-o abordare multidisciplinară, pe care, din păcate, statul român nu o poate asigura, a completat domnul Nicolae Oniga.

Copiii cu hemofilie vor beneficia de asistenţa unei echipe multidisciplinare, formată din medici, psihologi şi kinetoterapeut, şi vor lua parte la sesiuni de educaţie asupra bolii şi a conduitei sub tratament, la sesiuni de kinetoterapie şi consiliere psihologică, precum şi la ateliere de formare profesională susţinute de profesionişti din diverse domenii.

Anul trecut, aproape toţi copiii care au participat la Academia de Hemofilie au învăţat cum să-şi administreze singuri tratamentul injectabil. A fost un moment esenţial, pentru că astfel copilul cu hemofilie poate deveni autonom, îşi poate controla singur viaţa, fără a mai depinde într-o măsură atât de mare de familie sau de cei din jur, a explicat domnul Nicolae Oniga.

Din cauza bolii, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atât la nivel individual, cât şi pentru societate. O condiţie pentru evitarea acestei situaţii este tratamentul profilactic, care trebuie iniţiat cât mai repede şi condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene. În ciuda faptului că în 2014 s-a obţinut pentru prima dată în ţara noastră finanţarea pentru profilaxia a 160 de copii cu hemofilie, programul încă nu funcţionează la parametrii optimi din cauza neactualizării protocolului terapeutic.

Programul Academia de Hemofilie este organizat în două serii de câte 7 zile, iar fiecare serie va include câte 20-25 de pacienţi cu hemofilie şi aparţinători. Activităţile se desfăşoară la RIN Grand Hotel din Bucureşti, în perioada 3-17 iulie 2016.

Academia de Hemofilie este susţinută de compania Pfizer, în parteneriat cu RIN Grand Hotel, Body Art Wellness Club şi Fundaţia "Dr. Pop de Popa" pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afecţiuni Cardiovasculare (FOBAC). Partener ştiinţific al programului este Centrul pentru Inovaţie în Medicină.

Despre Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este persoană juridică română de drept privat (sentinţa civilă nr. 204 PJ din 14 septembrie 1998 a Tribunalului Bucureşti) şi îşi desfăşoară activitatea în conformitate cu statutul propriu şi în condiţiile legii. ANHR este o asociaţie nonguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum şi activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.