Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Asociaţia Sprijin, Organizare, Suport Mielom - S.O.S. Mielom - îşi cere dreptul la viaţă şi le solicită autorităţilor creşterea accesului la tratament pentru pacienţii cu mielom multiplu

'Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viaţă în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă şi orice zi pe care o câştigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate şi recomandate în Ghidurile Medicale Internaţionale tratamente care ne-ar putea oferi această speranţă la viaţă. Din păcate însă, pacienţii cu mielom multiplu români nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalţi pacienţi ai Europei. În prezent, în România, este asigurată doar prima linie de tratament, pentru pacienţii recent diagnosticaţi. Pentru pacienţii care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit - ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor - nu există nici o altă opţiune, în afara primei linii.' a declarat Lucica Niţu, Preşedintele S.O.S. Mielom.

'Problema pacienţilor români cu mielom multiplu rămâne în continuare accesul la tratament. În România există un singur medicament compensat pentru tratamentul pacienţilor cu mielom multiplu, inhibitorul de proteazom de generaţia 1. Tratamentul existent se administrează indiferent de stadiul sau forma bolii. În celelalte ţări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice. Sunt tratamente pentru mielom multiplu aflate pe piaţă de peste 10 ani. La noi, nu sunt disponibile nici medicamentele noi şi nici cele generice.

Terapiile inovatoare cresc speranţa de viaţă a pacienţilor şi asigură în acelaşi timp o calitate crescută a vieţii. Dacă în urmă cu 15 ani supravieţuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani.', a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puţin de 65 de ani . În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an şi sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienţi cu mielom multiplu diagnosticaţi în România au 28 de ani.

Mielomul multiplu este o afecţiune greu de diagnosticat, pentru că, de obicei, simptomele apar în momentul în care pacientul se află într-un stadiu avansat al bolii. 'Diagnosticul tardiv are un impact negativ asupra evoluţiei clinice a bolii, însă stă în puterea noastră să o diagnosticăm din timp, de aici şi importanţa creşterii gradului de informare şi educare asupra acestei afecţiuni. Primele semnale care pot indica boala apar în urma unor analize uzuale, aşa cum sunt cele ale sângelui sau hemoleucograma completă. În urma acestor prime rezultate, medicul poate să trimită persoana în cauză să facă o serie de investigaţii specifice şi mai amănunţite, în urma cărora să pună diagnosticul.', a adăugat Prof. Dr. Daniel Coriu.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la iniţiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

*** Despre mielomul multiplu
Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară şi foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Mielomul multiplu reprezintă aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer şi este a doua boală ca frecvenţă în ceea ce priveşte cancerul de sânge. Mielomul multiplu se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi şi infecţii repetate, anemie, insuficienţă renală. Mai mult decât atât, pacienţii cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care şi-o petrec în spital şi a faptului că sunt conştienţi că trăiesc cu o boală incurabilă.

Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce boala progresează, complicaţiile se înmulţesc, iar când pacientul recade, afecţiunea revine într-o formă mult mai agresivă.

*** Despre S.O.S. Mielom
Asociaţia Sprijin, Organizare, Suport Mielom, S.O.S. Mielom a fost înfiinţată în 2015 ca rezultatul unor preocupări de ani de zile a unei mari părţi a grupului de pacienţi diagnosticaţi cu mielom multiplu şi membri ai familiilor acestora.
Asociaţia S.O.S Mielom este membru al Myeloma Patients Europe.

Misiunea asociaţiei:
Dezvoltarea şi derularea de activităţi şi programe specifice pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de mielom multiplu.

Printre obiectivele asociaţiei se numără:
- Creşterea accesului tuturor pacienţilor cu mielom multiplu (cei nou diagnosticaţi, cei cu mielom multiplu recăzut sau refractar), în timp real, la liniile de terapie deja autorizate şi existente în Uniunea Europeană (medicamente noi dar şi medicamente de generaţie mai veche);

- Realizarea transplantului în timp real (imediat după recoltarea celulelor stem)

- Consilierea psihologică şi medicală a pacienţilor şi familiilor acestora. Promovarea accesului la informaţie şi tratament;

- Creşterea gradului de informare şi conştientizare a populaţiei în ceea ce priveşte afecţiunea;

- Atingerea unui nivel cât mai ridicat al aderenţei/accesului la tratamente, prin derularea unor programe şi campanii de informare şi educarea asupra acestei afecţiuni;

- Facilitarea şi creşterea accesului tuturor pacienţilor la studiile clinice care se desfăşoară în România, concomitent cu celelalte ţări europene care participă la studiu.

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.