COD GALBEN: 21-02-2020 Intre 07:40 si 09:30 se va semnala local ceață care determină reducerea vizibilității sub 200 m in Județul Alba, Județul Mureş;

Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Dr. Charlotte Dravet se întâlneşte vu neurologii şi familiile din România

Medicul neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care a descris în anul 1978 o formă nouă de epilepsie, cunoscută astăzi că Sindromul Dravet, se va afla în România la sfârşitul acestei săptămâni, pentru a discuta cu medicii şi cu pacienţii români, informează Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

Dr. Charlotte Dravet va participa în zilele de 13 şi 14 martie la o conferinţă medicală dedicată sindromului ce îi poartă numele, organizată de Desitin Pharma România, companie farmaceutică specializată pe tratamente pentru sistemul nervos central şi în special în domeniul epilepsiei, şi Societatea Română de Neurologie Pediatrică (SRNP).

Potrivit Desitin, întâlnirea va reuni 56 de medici neurologi pediatri din toată ţara, care vor putea discuta cu dr. Charlotte Dravet despre diagnosticul, genetică şi tratamentul acestei forme de epilepsie. Desitin promovează în România singurul tratament antiepileptic din lume dedicat Sindromului Dravet, fabricat în Franţa, de Biocodex. 'Desitin a fost încă de la început alături de comunitatea pacienţilor cu Dravet din România. Este o comunitate mică, dar extrem de afectată de această formă severă de epilepsie şi dorim să o susţinem inclusiv printr-o informare adecvată a medicilor', a declarat dr. Corina Bolohan, Country Manager Desitin România.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

'În cadrul obiectivului său de promovare a noutăţilor medicale în domeniul neurologiei pediatrice, SRNP vine în sprijinul activităţii practice curente a specialiştilor în domeniu, prin iniţiative ştiinţifice medicale, de cercetare, educare şi formare în neurologia pediatrică. SRNP mulţumeşte Biocodex şi Destin pentru susţinerea în organizarea acestui eveniment şi specialiştilor din străinătate ce au fost de acord să ne împărtăşească din cunoştinţele şi experienţa lor în înţelegerea şi tratarea epilepsiei asociate acestui sindrom, cu multiple aspecte ce afectează viaţa cotidiană a pacienţilor noştri', a arătat dr. Carmen Burloiu, preşedintele SRNP.

De asemenea, la solicitarea Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, medicul francez se va întâlni şi cu familiile copiilor diagnosticaţi cu această afecţiune, pentru a răspunde la întrebările acestora.

'Când copilul îţi este diagnosticat cu Sindromul Dravet, nu îţi imaginezi că într-o zi vei avea şansa să o cunoşti pe cea care a descoperit boala. Şi totuşi, acea zi a venit şi este o şansă uriaşă, atât pentru medicii din România, cât şi pentru părinţii din asociaţia noastră, de a învăţa şi afla răspunsurile la întrebările care ne macină direct de la dumneaei', a spus Adela Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare şi mamă a unui băiat de 8 ani, diagnosticat cu această afecţiune.

*** Despre dr. Charlotte Dravet şi Sindromul Dravet
Charlotte Dravet a absolvit Facultatea de Medicină în anul 1965, la Universitatea Aix-Marseille, cu o lucrare pe tema Sindromului Lennox-Gastaut. Ulterior, în cadrul practicii sale la Marseille, a constat că existau pacienţi diagnosticaţi cu această formă de epilepsie, care însă aveau o serie de caracteristici comune diferite.

Iniţial, a denumit-o epilepsie mioclonică infantilă severă, pentru că ulterior să fie redefinită că Sindromul Dravet. Acesta debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

În prezent, dr. Charlotte Dravet este ambasador al Ligii Internaţionale Împotriva Epilepsiei, membru în diverse societăţi medicale şi membru onorific în numeroase organizaţii de luptă împotriva epilepsiei şi a Sindromului Dravet. De asemenea, este autor al mai multor volume despre această afecţiune şi participă frecvent la congrese şi simpozioane de neurologie din întreaga lume.

*** Despre Asociaţia pentru Dravet
Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociaţiei se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi şi terapii 'Există Speranţă'.

Mai multe detalii despre proiectele organizaţiei sunt disponibile pe www.dravet.ro

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.