COD GALBEN: 21-02-2020 Intre 07:40 si 09:30 se va semnala local ceață care determină reducerea vizibilității sub 200 m in Județul Alba, Județul Mureş;

Vezi mai mult
Vezi mai putin

Urmareste

Modifică dimensiunea fontului:

Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, marcată pe 23 iunie şi în România

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.
23 iunie a fost data aleasă pentru a marca acest eveniment de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu Sindromul Dravet din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.
În România, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania).
Pentru a marca ziua de 23 iunie, Dravet România a lansat şi un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei. Mesajul spotului este: 'Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile.'
Imaginile sugerează cum un copil desenează curtea unei case, însă, de la un moment dat încolo, din cauza unei crize de epilepsie, acesta nu mai reuşeşte să tragă linii. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual şi este poate fi vizualizat şi online, la https://www.youtube.com/watch?v=RFTfrCEgUKg.
În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară.
De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectului unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din capitală. Denumit 'Există Speranţă', acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale 'Ominis' din sectorul 4 şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.
Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.
Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.
În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.
Printre proiectele pe termen lung ale Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.
Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.
Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

AGERPRES nu îşi asumă responsabilitatea pentru informaţiile conţinute de comunicatele primite şi publicate în fluxul de ştiri sau pe site-ul public. Responsabilitatea conţinutului aparţine exclusiv emitentului comunicatului de presă.

Agenţia Naţională de Presă AGERPRES nu poate fi trasă la răspundere pentru informaţii inexacte/false transmise de către emitenţii comunicatelor de presă.

AGERPRES îşi rezervă dreptul de a nu publica comunicatele de presă care conţin exprimări injurioase, atacuri la persoană şi/sau acuzaţii, încălcări ale drepturilor altor persoane, garantate de Constituţia României.

Conținutul website-ului www.agerpres.ro este destinat exclusiv informării publice. Toate informaţiile publicate pe acest site de către AGERPRES sunt protejate de către dispoziţiile legale incidente. Sunt interzise copierea, reproducerea, recompilarea, modificarea, precum şi orice modalitate de exploatare a conţinutului acestui website. Detalii în secţiunea Condiții de utilizare. Dacă sunteţi interesaţi de preluarea ştirilor AGERPRES, vă rugăm să contactați Departamentul Marketing – marketing@agerpres.ro.

Utilizarea secţiunii Comentarii reprezintă acordul dumneavoastră de a respecta termenii şi condiţiile AGERPRES în ceea ce priveşte publicarea comentariilor pe www.agerpres.ro.

Monitorizare
Setări

DETALII DESPRE TINE

Dacă ai cont gratuit te loghezi cu adresa de email. Pentru a crea un cont gratuit accesează secțiunea “Crează cont”.

Dacă ai cont plătit te loghezi cu username. Pentru a vă crea un cont plătit vă rugăm să contactați:

Dacă nu puteți vizualiza această știre, contactați echipa AGERPRES pentru a vă abona la fluxurile de știri.